A ACDR realizará, de 12 a 14 de novembro de 2025, no SESC Cacupé, em Florianópolis/SC, o IV Encontro Sul-Brasileiro de Doenças Raras. O evento será gratuito.
O evento contará com a presença e participação de pacientes, familiares, cuidadores, profissionais da saúde e da educação especial, além de agentes públicos. Assim como nos outros anos, o objetivo do encontro é compartilhar informações sobre novas metodologias, tratamentos e outros aspectos relacionados a esse vasto universo, além de dar voz à jornada dos pacientes, destacando seus desafios e conquistas. Com o passar dos anos, essa iniciativa tem ganhado cada vez mais visibilidade, reforçando a importância de sua realização, que agora chega à quarta edição.
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AGENDA
Dia 12 de novembro de 2025
15:00h | Check-in (Dia livre)
19:00h | Lançamento do Livro de Fenilcetonúria (PKU)
Dia 13 de novembro de 2025
8:30h às 12:00h | Mesa Redonda
Tema: Doenças Raras no Brasil: Avanços e caminhos para soluções
Abertura: Margareth Carreirão – Presidente da ACDR &ACAMU
Autoridades convidadas:
- Dr.Roberto Luiz D’Avila (MEDIADOR) – Médico Cardiologista
- Dra. Andréia Bessa – Advogada e Economista
- Sr. Gustavo Carbone – Executivo da área de doenças raras
- Sra. Regina Próspero – Vice Presidente da Aliber
- Sra. Cleide de Lima Pires – Jornalista
- Sr. Diogo Demarchi Silva – Secretário da Saúde
- Sra. Maristela Maria Cardozo Biazon – Diretora Geral do Hospital Infantil Joana de Gusmão
- Dr. Roger Pirath – Médico Pneumologista
- Dr. Douglas Roberto Martins – Promotor de Justiça
(Figuras públicas ou representantes que configuram o cenário atual em doenças raras)
12h às 13:30h | Almoço
13:30h às 15:00h | Roda de Associações
Tema: Vozes Raras – Conectando Associações à experiências
Participantes:
- Sra. Margareth Carreirão – Presidente da Associação Catarinense de Doenças Raras, como coordenadora da mesa.
- Sr. Alcione Donisete Mota – Presidente da Associação Catarinense de Mucoviscidose.
- Sra. Suelem Alves – Presidente da Associação Florianopolitana e Regiões de Esclerose Múltipla.
- Srta. Deise Zanin – Presidente do Instituto Biosocial
- Sr. Emanoel Nasareno Menezes Costa – Presidente do Instituto Vilmar da Costa (IVC)
- Sra. Mônica Maria Aderaldo – Presidente da Associação Brasileira de Profissionais atuantes em Doenças Genéticas, Familiares e Voluntários (ACDG)
- Sra. Miriam Contijo – Presidente da Associação Mineira de Mucopolissacaridoses e Doenças Raras.
- Sra. Daniela Angri – Presidente da Associação Regional Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA)
15:00h às 15:30h | Intervalo
15:30h às 16:30h | Roda de Pacientes Raros
Tema: Nossa Voz, Nossa Força
Participantes:
- Adriana Varesc
- Gisele Schabach
- Luiz Gustavo dos Santos
- Marací Darc de Mesquita
- Mario Belloli Júnior
- Rosane Mendes da Costa
- Gabriela Amarante (MEDIADORA)
ENCERRAMENTO
Dia 14 de novembro de 2025
Check-out: Até 12:00h (manhã livre)
Currículos completos
Dr.Roberto Luiz D’Avila (MEDIADOR)
Médico Cardiologista – Hospital Baía Sul, Ex-Presidente do CRM-SC;Ex-Presidente do CFM, Corregedor do CRM-SC e Professor de Humanidades Médicas da UNISUL
Dra. Andréia Bessa
Advogada e Economista. Possui pós-graduação em Direito Tributário pelo IBET (Instituto Brasileiro de Estudos Tributários) e em Gestão de Políticas Públicas de Saúde pela FIA. Coordenadora jurídica da Casa Hunter, Febrararas, Casa dos Raros e ABE (Associação Brasileira de Epilepsia). Membro da Comissão de Direito Médico da OAB/SP.
Sr. Gustavo Carbone
Executivo da área de doenças raras, há 15 anos ajudando a transformar positivamente a jornada de quem lida com estas doenças no Brasil e América Latina. Atuação nas áreas de acesso a mercado, relações governamentais, comunicação e advocacy, participando do startup de várias empresas de biotecnologia da área de doenças raras no país e região nos últimos anos, como licenciado, representante e diretor executivo destas companhias farmacêuticas.
Sra. Regina Próspero
Bacharel em Direito – Pós Graduada em Compliance Healtcar. Vice Presidente da Aliber. Membro Efetivo do Comitê de Ética em pesquisa clínica. Secretaria Municipal de Saúde de Itápolis, 2021. CEO do Instituto Vidas Raras. Diretora de Complice da Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros.
Sra. Cleide de Lima Pires
Jornalista pela Universidade Estadual do Sudoeste da Bahia. MBA de comunicação corporativa pela Universidade de Salvador – Unifacs. MBA em gestão de pessoas e projetos pela Universidade de Salvador – Unifacs gestora de instituições da Sociedade Civil Organizada Co+ fundadora e coordenadora da Comunidade NMO fundadora e presidente da Associação Brasileira de Neuromielite Óptica – ABNMO.
Sr. Diogo Demarchi Silva
Secretário da Saúde, possui especializações em micropolítica do trabalho e gestão em saúde pela Universidade Federal Fluminense, informática em Saúde pelo Instituto Sírio- Libanês de Ensino e Pesquisa, Direito Sanitário pela Fundação Oswaldo Cruz e Saúde Digital pela Universidade Federal de Goiás.
Sra. Maristela Maria Cardozo Biazon
Diretora Geral do Hospital Infantil Joana de Gusmão (HIJG). Enfermeira graduada pela Universidade Federal de Santa Catarina (2007) Servidora efetiva do Hospital Infantil Joana de Gusmão desde 2008, atuando por 13 anos na UTI Neonatal como chefia da Unidade. Atuou ainda no Escritório de Qualidade e Núcleo de Segurança do Paciente por 2 anos e meio e atualmente ocupa o cargo de Diretora Geral da Instituição.
Dr. Roger Pirath
Médico pneumologista da Clínica Somed em SC, do Hospital Universitário da UFSC e do Hospital de Caridade em Florianópolis. Tem experiência na área de Clínica Médica e Pneumologia com ênfase em DPOC, Circulação Pulmonar e Endoscopia Respiratória. Vice-presidente da Associação Catarinense de Pneumologia e Tisiologia gestão 2016-2017.
Dr. Douglas Roberto Martins
Promotor de Justiça. Defesa do Consumidor, Defesa do Meio Ambiente, Defesa dos Direitos Humanos, Cidadania e Fundações, Juízo da Infância e Juventude, Vara Cível.