A Associação Catarinense de Doenças Raras (ACDR & ACAMU) realizou no dia 13 de Março de 2024 X FÓRUM CATARINENSE DE DOENÇAS RARAS. Comissão de defesa dos direitos da pessoa com deficiência.
Horário:
A partir das 07h30min
Local:
Plenarinho Deputado Paulo Stuart Wright – Palácio Barriga Verde
Rua Dr. Jorge Luz Fontes, 310 – Centro – Florianópolis-SC – 88020-900
Um importante momento de representatividade, debate e inclusão das pessoas com Doenças Raras.
Ementa:
- Aconselhamento Genético nas Doenças Raras
- Acondroplasia: Novas perspectivas
- Raquitismo hipofosfatemico ligado ao X
- O que mudou com o uso de Burosomabe
- Fibrose Cística: um olhar para o futuro
- Dificuldades dos pacientes para Angeoedema hereditário
- NMOSD e MOGAD: da sopa de letrinhas à descoberta de novas Doenças Desmielinizantes
- Doenças Ocular da Tireoide: o desconhecimento que salta aos olhos
Programação:
Acesso ao link do evento na Assembleia Legislativa:
https://www.alesc.sc.gov.br/node/748001
Assista ao X FÓRUM CATARINENSE DE DOENÇAS RARAS