31/08/2016

Estado suspende fornecimento de remédio

Na Bahia, a secretaria estadual da Saúde interrompeu há três meses o fornecimento de medicação para os portadores de Niemann-Pick tipo C (NP-C), doença rara e degenerativa.

Tal demora compromete o tratamento e pode fazer piorar o quadro de saúde dos pacientes.

Portadores da Niemann-Pick tipo C (NP-C), doença genética grave, rara e sem cura, estão correndo risco de morte. Há cerca de três meses a Secretaria da Saúde do Estado da Bahia (Sesab) interrompeu o fornecimento do medicamento Zavesca (Miglustat), usado no único tratamento indicado e aprovado pela Anvisa para pacientes com a doença. Sem o remédio, que hoje é distribuído por meio de ordem judicial, o paciente pode ter o quadro clínico agravado e, inclusive, morrer. A NP-C é uma doença progressiva, neurodegenerativa e que impede o organismo de metabolizar corretamente o colesterol e outros lipídios (moléculas gordurosas) dentro de suas células.

Por conta disso, quantidades nocivas de colesterol e outros lipídios se acumulam no fígado, baço e cérebro. Há sete anos, o jovem Adenilton Argolo Barreto, 28, faz uso do remédio. Contudo, nos últimos meses, foi obrigado a interromper o tratamento por conta da falta de remédios.

Dificuldade

A procura pelo medicamento tornou-se uma verdadeira via crucis para seu pai, o aposentado André Marta Barreto, 53. Todos os dias ele vai até a farmácia do Hospital Geral do Estado, onde o remédio é distribuído, na esperança de dar continuidade ao tratamento do filho.

"Demoramos mais de 20 anos para descobrir a real doença do meu filho. Com o remédio, percebemos que houve uma estabilização do quadro. Agora, ele corre o risco de regredir, pois não está seguindo a prescrição médica", contou André.

Conforme o aposentado, não foi dada sequer uma previsão de quando o remédio poderá ser disponibilizado novamente. "Essa falta de notícias nos deixa apreensivos", disse o pai do paciente. Atualmente, Adenilton Argolo vive em casa, com o apoio de assistência domiciliar, e tem o quadro clínico bastante delicado. Devido ao avanço da doença, o rapaz não consegue mais se locomover, apresenta dificuldade de engolir e se alimenta somente por meio de sonda.

Os primeiros sintomas da doença apareceram quando ele tinha apenas 10 anos. "Ele começou a apresentar certas dificuldades para se locomover, falta de controle muscular e atraso no desenvolvimento na escola. Eu e minha esposa vimos que alguma coisa estava errada e resolvemos investigar. Somente aos 22 anos, tivemos o diagnóstico da NP-C", contou.

Temor

A preocupação da família do jovem é que, com o passar do tempo, o quadro clínico dele se agrave ainda mais. "Não é a primeira vez que há a interrupção na entrega do remédio. Nas demais, o período foi mais curto. Dessa vez, estamos bastante preocupados, pois percebemos, pouco a pouco, que meu filho tem piorado sem a medicação necessária", afirmou.

De acordo com a vice-presidente da Associação Niemann-Pick Brasil (ANPB), Maria Helena Dourado, atualmente há cerca de cinco pacientes portadores de doença na Bahia. Todos eles dependem da medicação fornecida pelo governo do estado.

"Trata-se de um medicamento de altíssimo custo, que sequer é vendido em farmácias comuns do país. Uma caixa do remédio pode custar até US$ 10 mil e só pode ser comercializada via representantes do laboratório", disse.

Conforme a vice-presidente da entidade, normalmente um paciente faz uso de uma ou duas caixas do Zavesca por mês. "Estamos de mãos atadas, pois nenhum paciente pode financiar esse tipo de tratamento do próprio bolso", afirmou.

Pacientes renais

O drama decorrente da carência de remédios afeta também pacientes renais crônicos do estado da Bahia. De acordo com o presidente da Associação dos Renais Crônicos da Bahia (Acreba), Gerson Souza Barreto, a distribuição de medicamentos para quem faz hemodiálise e transplantados renais não é regular.

Conforme informou o presidente da entidade, dentre os remédios que estão constantemente em falta figuram a Eritropoetina humana recombinante, Noripurum e Sevelamer.

"Os medicamentos são fundamentais para oferecer uma qualidade de vida a esses pacientes. Sem eles, todos os sintomas se agravam, como anemia, fraqueza, dor no corpo, etc.", observou Gerson. Ele disse também que o estresse gerado pela carência das substâncias na rede pública de saúde também tem agravado bastante o estado de alguns pacientes: "É um transtorno enorme na vida deles", lamentou.

Inquéritos

Entre os anos de 2006 e 2014, foram instalados no Grupo de Atuação Especial de Defesa da Saúde Pública (Gesau), do Ministério Público do Estado da Bahia (MP-BA), 14 inquéritos civis (procedimentos coletivos) devido à falta de medicamentos na rede do Sistema Único de Saúde para tratamento de doenças crônicas.

Dentre eles estão drogas para pacientes renais crônicos, HIV/Aids, Parkinson e Alzheimer, hanseníase, diabetes, doença pulmonar obstrutiva crônica (Dpoc) e fibrose cística. Todos os processos continuam em tramitação.
Gestor alega fim de contrato e estima prazo de chegada

De acordo com o diretor de assistência farmacêutica da Secretaria da Saúde do Estado da Bahia (Sesab), Lucas Duarte, não há uma carência de medicamentos na rede. No caso dos pacientes portadores de Niemann-Pick tipo C (NP-C), a Sesab aguarda a chegada de um lote da substância, que atrasou por conta do final do contrato com a empresa fornecedora.

“Temos um contrato de 12 meses, pois trata-se de uma demanda aberta, indefinida. Estamos em processo de elaboração de um novo documento, que está sendo finalizado. Em seguida, será enviado para a empresa responsável. Após isso, o remédio deve chegar dentro de 10 dias”, garantiu.

Renais crônicos
Já no caso dos pacientes renais crônicos, o diretor de assistência farmacêutica atribui a falta de medicamentos ao atraso na entrega do último lote. “Adquirimos uma demanda grande, no entanto, houve atraso na entrega. Até a terça-feira da próxima semana, dia 14, os medicamentos devem estar disponíveis para a população”, afirmou.

Fonte: A Tarde