13/03/2024

X FÓRUM CATARINENSE DE DOENÇAS RARAS

A Associação Catarinense de Doenças Raras (ACDR & ACAMU) realizou no dia 13 de Março de 2024 X FÓRUM CATARINENSE DE DOENÇAS RARAS

 

Comissão de defesa dos direitos da pessoa com deficiência.

 

A partir das 07h30min

 

Local do evento: 

Plenarinho Deputado Paulo Stuart Wright - Palácio Barriga Verde 

Rua Dr. Jorge Luz Fontes, 310 - Centro - Florianópolis-SC - 88020-900 

 

Um importante momento de representatividade, debate e inclusão das pessoas com Doenças Raras.

 

Ementa: 

 

Aconselhamento Genético nas Doenças Raras

Acondroplasia: Novas perspectivas

Raquitismo hipofosfatemico ligado ao X

O que mudou com o uso de Burosomabe

Fibrose Cística: um olhar para o futuro

Dificuldades dos pacientes para Angeoedema hereditário

NMOSD e MOGAD: da sopa de letrinhas à descoberta de novas Doenças Desmielinizantes

Doenças Ocular da Tireoide: o desconhecimento que salta aos olhos

 

 

Acesso ao link do evento na Assembleia Legislativa:

https://www.alesc.sc.gov.br/node/748001

 

Clique aqui e assista ao X FÓRUM CATARINENSE DE DOENÇAS RARAS

 

 

 

 

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